Deutsche Lyme Borreliose Hilfe
Gastgeschenke aus der Natur sind nicht immer eine reine Freude.
Zeckenerkrankungen und deren Coinfektionen auf dem Vormarsch.
Wenn Sie in den Dschungel reisen, rechnen Sie mit Gefahren. Wildtieren, Giftschlangen und sonstigen Abenteuern. Sie sind auf der Hut.
Im heimischen Terrain wird die unbemerkte Gefahr eines Zeckenstiches unterschätzt.
Welche Gefahr? Der Syphilis aus dem Wald, einer bakteriellen, multisystemischen Infektionserkrankung, namens Borreliose.
Einher geht jene Borreliose gerne mit Ihren Begleiterkrankungen, sogenannten Coinfektionen, das sind weitere sogenannte Zoonosen, also Erkrankungen, die von Tier auf Mensch und umgekehrt, also von Mensch auf Tier, übertragen werden.
Zoonose? Sagt mir jetzt nichts...
Ich kann mich nur vor einem Risiko schützen, wenn ich jene Gefahr einzuschätzen weiß, die wahren Fakten zu kennen und zu erkennen, kann schützen.
Nun, eines Vorweg, ich bin kein Arzt oder Apotheker. Auch kein Mikrobiologe oder Zeckenforscher. Meine Stimme und mein Kenntnisstand beziehe ich in erster Linie, als Opfer dieser Erkrankung, folgend aus dem langjährigen Fundus meiner Erfahrungen und Recherchen im Umgang mit Lyme Borreliose im Allgemeinen.
Erschrecken Sie sich nicht, wenn auch Sie mehr Mythen kannten, als wahre Fakten.
Besonders dramatisch oder gar drastisch könnten die Folgen für den Betroffenen, seine Angehörigen und sein ganzes Leben infolge einer solchen Unterschätzung sein.
Ignoranz, Vorurteile, Unverständnis und Respektlosigkeit unter Mitmenschen, Bekannten und sogar im engsten Freundes- und Familienkreis sind weit verbreitet.
Auch vor Ärzten, die uns eigentlich unterstützend zur Seite stehen sollten wird man abgewiesen, beleidigt oder nicht ernst genommen.
Das glauben Sie nicht? Da gebe ich Ihnen absolut Recht.
Ich hätte es definitiv ausgeschlossen, dass mich das Gesundheitsystem -hier in Deutschland- mit einer ernsten, ja potentiell lebenbedrohlich verlaufenden, schweren Infektionserkrankung im Stich lässt.
Lyme Borreliose, die große Unbekannte. Eine unterschätze Gefahr. Eine unglaubliche Misere, umgeben von Mythen, Vorurteilen und einer erschreckenden Wirklichkeit.
Wie kommt es zu solchen Misständen, mögen Sie sich vielleicht still fragen? Ist das Beschriebene nicht übertrieben?
Oder, Sie mögen sich vielleicht denken, da spricht mir jemand aus der Seele, sollten Sie selbst betroffen sein oder sonstig in die Thematik bereits tiefer eingedrungen sind.
Eine verschwiegene Epidemie, mitten unter uns?
Was ist eigentlich Lyme Borreliose?
Modekrankheit, selten und harmlos oder doch gefährlich und unterschätzt?
Je nach Quellangaben sehen die Fallzahlen wie folgt aus:
RKI (Robert Koch Institut, Berlin )
60.000-100.000 Neuerkrankungen an Borreliose (Stand 1998)
Diese Zahlen werden bis heute veröffentlicht.
Todesfälle Borreliose, dokumentiert per anno ungefähr 13-17 an der Zahl.
Zum Vergleich FSME, ca. 500 Fälle - 2 Tote per anno.
Eine bundesweite Meldepflicht zur Datenerhebung der Lyme Borreliose existiert bisher nicht, ebenso wenig ist ein humaner Impfschutz verfügbar.
Zeckenschutz Impfung, dieser Ausdruck ziert gerne Plakate in Wartezimmern der Arztpraxen, dieser Ausdruck ist äußerst irreführend, denn er suggeriert einen Komplett - Schutz , jedoch ist man wesentlich seltenere FSME betreffend geschützt , einer virale Erkrankung, die im Gegensatz zur bundesweit verbreiteten, zunehmenden Borreliose, nur recht selten und in so genannten Risikogebieten auftritt.
Eine der größten gesetzlichen Direktversicherer, die TKK (Techniker Krankenkasse) veröffentlicht auf Anfrage des (BFBD Borreliose und FSME Bund Deutschland) im Jahre 2008 folgenden Daten:
Diagnosestellung einer Lyme Borreliose, mit Erythema Migrans (Wanderröte) ICD 69,2 hochgerechnet auf die Bundesbevölkerung mindestens auf 740.000 Neuinfektionen per anno.
Da, das Erythema migrans (Wanderöte) in über 50% aller Fälle NICHT auftritt, haben wir hier leider nur die Dunkelziffer an Neuinfektionen.
Diese misslichen Umstände und Missverständnisse erschweren zusätzlich die Diagnose, besonders Menschen mit wenig etablierten unbekannten, wie häufig unsichtbaren, chronischen Erkrankungen, wie der mysteriösen Lyme Borreliose, den Umgang im sozialen Alltag ungemein.
"Du siehst aber gut aus! ", auch beliebt: "Na, wie geht's?", gerne auch mal: "Du und deine Borreliose!", oder auch:"Alles eine Frage der inneren Einstellung, stell dich nicht so an und "Ich glaube, du solltest einfach mal zu einem guten Arzt gehen!" solche gut gemeinten Floskeln oder unangebrachte Nachfragen oder Kommentare können zusätzlich drangsalieren.
Würden Sie einem akut Aids oder Krebs Erkrankten solche Fragen stellen oder sich leichtfertig zu gut gemeinten Ratschlägen hinreißen lassen? Wahrscheinlich nicht.
Beide schrecklichen Erkrankungen haben glücklicherweise heutzutage Lobbies, große Aufklärungskampagnen und Millionen an Forschungsgeldern.
Aids 60. 000 und Krebs 436.000 (aller Arten) an jährlichen Neuinfektionen.
Also gibt es mehr Borreliose Neuinfektionen jedes Jahr, als Krebs und Aids Diagnosestellungen? Ja, Sie haben richtig gehört, beziehungsweise gelesen.
Die Qualen und gar Torturen, die Sie erleiden und erfahren können, den Kampf um Anerkennung, um Therapienotwendigkeit, die Nebenwirkungen und Kostspieligkeit vieler Therapien, als vermeintlicher Patient, mit chronischer Borreliose, sind in der Regel, ebenso unbekannt, wie schwer zu begreifen und sozial, wie finanziell zu ertragen.
Mich erstaunt immer wieder mit welcher Inbrunst die breite Masse medizinsch, unqualifizierte Ratschläge verteilt, und gerade die Lyme Borreliose ein "Schatten da sein" führt. Psychomatisierung und Verharmlosung machen vor so gut wie Niemanden halt. Im Vorurteilen, Schubladendenken, im Belächeln oder Verdrängen sind viele ganz groß. Grundkenntnisse sind, wie ich festgestellt habe, selten bei diesen Menschen vorzufinden.
"Ich hatte noch NIE eine Zecke!", neben" Das kann mir nicht passieren! "oder
"So schlimm ist das Alles bestimmt nicht!" oder "Das kann man doch leicht behandeln und die Erkrankung ist selten!"
Nicht nur winzige Larven und bereits Nymphen, betaüben die Einstichstelle und bleiben oftmals ganz und gar unbemerkt, daß auch Pferdebremsen, oder etwa der Biss einer Maus oder eines Pferdes, sogenannte Zeckenerkrankungen weitergeben können, ist wissenschaftlich dokumentiert.
Weitere Wege der Übertragung, beispielsweise, die sexuelle Übertragung, oder die Muttermilch, als Infektionsüberträger, werden heftig diskutiert. Im Tierreich sind beide Wege eindeutig wissenschaftlich dokumentiert. Auch Blutkonserven stellen eine mögliche Infektionsquelle dar.
Leider mussten auch bei der AIDS Erkrankung erst einige Prominente versterben und Hürden an Vorurteilen mußten von engagierten Bürgern eingerannt werden, um Aufmerksamkeit durch Aufzuklärung zu induzieren.
Aus eigener Erfahrung möchte ich mich bemühen, Ihnen einen Einblick zu ermöglichen, der Sie nachdenklich machen wird, ja vielleicht sogar erschüttern wird.
Haüfig erkranken ganze Familien schwer an diesen Zeckenerkrankungen.
Hätten Sie gedacht, daß Zecken ganzjährig in unseren Breiten eine große Gefahr darstellen, unter Umständen in heimischen Gärten?
Das eine Nymphe (Zeckenstadium 2.) nur wenige mm klein, bereits potentielle virale und bakterielle Erreger unbemerkt auf Ihr Haustier, Ihr Kind oder Sie selbst übertragen kann? Das mit hoher Wahrscheinlichkeit eine hohe Zahl an Borreliosekranken diagnostisch unter falscher Flagge segeln?
Unbemerkt vom Kollektiv bleiben die meisten Zeckenstiche, als möglicher Auslöser für die unterschiedlichsten Krankheitsbilder häufig immernoch gänzlich unbemerkt.
Lassen Sie sich nicht täuschen, eine Lyme Borreliose kann sich hinter folgenden Diagnosen verbergen:
Multiple Sklerose - Atrhrose/Arthritis- Chronisches Erschöpfungssyndrom/Burn Out- Fibromyalgie - Alzheimer- Parkinson - Autismus - ADHS -Schlaganfall- ALS (Lou Gehring Disease) - Karpaltunnelsyndrom, Depression, Schilddrüsenunterfunktion – Endometriose- Reizblase- Rheuma- Panikattacken- Chronisches Schmerzsymptomen- Somatoforme Störung uvm.
Wie bitte? Diese Krankheitsbilder könnten durch einen Zeckenstich initiiert sein?
Das wüßte aber doch mein behandelnder Arzt?!
Nein, in der Regel eben nicht! Beunruhigende Vortsellung, nicht wahr?
Wenn die Differenzial Diagnose einer möglichen Borrelien Infektion, dennoch in Erwägung gezogen wird, gibt es zahlreiche Fehlerquellen, also wieder Hürden, bereits in der Anamnese. Serologisch und in der sogenannten Lumbalpunktion gleicht es im Spätstadium einer Roulette Partie, einen eindeutig positiven Befund zu erzielen.
Die Bank, in dem Fall, der häufig vermeintlich eindeutig, negative Befund, gewinnt so gut wie immer.
Und dann? Wenn Sie Pech haben, sind Sie dennoch mit Borrelien oder deren Coinfektionen infiziert und werden nun mit somatoformer Störung diagnostiziert oder gar als Hypochonder dargestellt. Es bleiben weitere 300-500 Krankheitsbilder, die den Symptomen einer Borreliose ähneln.
Wie können sich diese Borrelien denn so vielfältig tarnen?
In vielfältiger Art und Weise.Es handelt sich hier um einen hochkomlexen, trickreichen und wandlungsfähigen Erreger.
Spirochäte Borrelia Burgdorferi
Sie würden sich wohl sehr hilflos fühlen, und denken, ich werde mir eine zweite ärztliche Meinung einholen, oder eine dritte und sogar vierte medizinsche Untersuchung über mich ergehen lassen, nur um endlich der wahren Ursache, meines körperlichen und häufig auch geistigen Zerfalles zu erkunden und medizinsche Versorgung zu erhalten.
Denn nur med.-wissenschaftlich diagnostiziert werden Sie mehr oder weniger ernst genommen und wiederum medizinsch zumindest Leitliniengerecht Hilfe erhalten.
Zahlreiche Patienten berichten über jahre- oder gar jahrzehntelange, verzweifelte Arztodyseen, Felhdiagnosen, wie multiple Beschwerden, die sich dann als Borreliose/Coinfektion bedingt herausgestellt haben.
Das kann doch alles nicht wahr sein?
Mehr als wahr, wußten Sie das Lyme Borreliose unbehandelt sogar tödlich enden kann?
Die bakteriellen Erreger der Borreliose, Borrelia Burgdorferi 1982 entdeckt, gehören zu den New Emerging Pathogens, neben Tuberkulose, Ebola oder Gelbfieber zum tödlichen Dutzend.
Der Erreger, Borrelia burgdorferi kann nicht nur Gelenke, Muskeln und Nerven befallen, sondern auch das Zentrale Nervensystem. Dann spricht man von einer Neuroborreliose. Das Leben, das Sie kannten werden Sie unter Umständen, nach zu später Diagnose, in vielfältiger Formen verlieren.
Wie fühlt sich denn so ein Leben mit chronischer Neuroborreliose an?
Stellen Sie sich eine Dauergrippe vor und addieren Sie 30-50 Jahre auf Ihr wahres Alter an Knochenschmerzen und aller erdenklichen Einschränkungen.
Schwindel, Erschöpfung und starke Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen, wechselnd in Intensität und Lokalität, Doppelsehen, Kappenförmige, Kopfschmerzen, oder Kurzzeitgedächtnis, oder/ und Orientierungschwierigkeiten, starke Schmerzen in allen Fasern Ihres Körpers, Schafstörungen, Schluckbeschwerden, Rückenschmerzen uvm. Häufig wandernd, ganze Körperseiten können einseitig betroffen sein.
Nicht selten sind Taubheitsgefühle und Kribbelparasthesien, neben neuropsychiatrischen Symptomen zu verzeichnen.
Wie gesagt und nun finden Sie den Mediziner, der diese Vielfältigkeit der Symptome richtig zu deuten weiss. Das wird schwer, glauben Sie mir.
Das breite Symptomspektrum einer Zeckenerkrankung, wie der Lyme Borreliose erschwert die Diagnose zusätzlich.
Was würden Sie sagen, wenn ich Ihnen nun die gute Nachricht mitteile, daß die Erkrankung im Frühstadium unter Umständen gut mit Antibiotika behandelbar ist?
Wenn der Zeitpunkt der Früherkennung nicht verpasst wird.
Sogar im Spätstadium kann ein Therapieversuch erfolgreich sein.
Der Haken an der Sache?
Selbst wenn Sie einen behandlungskundigen, wie willigen Mediziner oder Therapeuten finden, bleiben nach besagten 21 Tagen, die oft horrenden Kosten für Ihre ganzheitliche meist hochkomplexe, langjährige Therapie, ebenso in Ihrem Verantwortungsbereich und ihrem Geldbeutel.
Man wird Sie in der Regel zu kurz und vielleicht unterdosiert oder mit dem "falschen" Antibiotikum ( nicht Stadien angepasst, nicht gewichtsadaptiert ) behandeln.
Aufgrund der fragwürdigen, medizinsichen Leitlinien der IDSA (Infektious Diseases Society of America) die weltweit, die Behandlung und den Umgang in Diagnostik vorgeben, ist nach 14-21 Tagen Antibiotischer Therapie erfolgreich austherapiert.
Hat der Patient noch beschwerden, dann hat er ein Post Lyme Syndrome, so einfach ist das.
Wer die Syphillis kennt, der kennt die Medizin. Dieser Satz gilt bis heute und lässt sich auf die Borreliose übertragen.
Der genetische Cousin der Spirochäte Treponema palladium hat sich evolutioniert, eine Infektion mit Borrelien und deren häufigen Coinfektionen kann aus vielfältigen Gründen persistieren und erfordert mehr als drei Wochen Antibiotika!
Diese Meinung vertreten unter anderem die US amerikanische Ärztevereinigung der ILADS (International Lyme Associated Diseases Society) und in Deutschland die Deutsche Borreliose Gesellschaft, eine Vereinigung aus Medizinern und Wissenschaftlern, die sich intensiv mit der Thematik befassen.
www.Borreliose-Gesellschaft.de
www.ILADS.org
Kontrovers diskutieren intern Fachkreise über die Deutungshoheit, nicht nur die weltweiten Patientengruppen, sprechen gar von einem gesundheitpolitischen Skandal.
Obwohl die IDSA (Infectious Disease Society of America) wegen Verdacht auf finanzielle Interessenkonflikte und überarbeitungswürdiger, publizierter-med. Leitlinien in den USA angeklagt worden sind, sowie eingeräumt haben, man habe womöglich denkbare finanzielle Interessenkonflikte.
Die Leitlinien wurden erwartungvoll überarbeitet, geändert hat sich grundlegend leider die Ausgangsposition des Patienten nicht im Geringsten. Haben Sie schon einmal einen Pudding an die Wand nageln können? Eine noch viel höhere Kunst und als regelrechten Glückstreffer, können Sie es demzufolge bezeichnen, den IDSA Empfehlungen entsprechend, einen eindeutig, positiven serologischen Befund zu erlangen.
Von der katastrophalen Behandlungslage, der Ausgrenzung von Patienten, Borreliosekundigen Ärzten, Wissenschaftlern und der durchschnittlichen, medizinschen Versorgung eines Borreliosepatienten ganz zu schweigen, möchte ich hiermit hoffentlich zum Nachdenken angeregt zu haben, bei der Thematik genauer hinzuschauen und zuzuhören.
Borreliose ist und bleibt ein soziales, diagnostisches und therapeutisches Dilemma. Nach der Tuberkulose ist die Lyme Borreliose die zweithäufigste, bakterielle Infektionserkrankung weltweit, um präzise zu sein.
Diesen Zustand der verbreiteten Fehleinschätzung der Sachlage oder Auswirkungen möchten wir ändern und werden über die Misstände informieren und gezielt dagegen angehen!
LINK IDSA knows that CHRONIC Lyme Disease exists
Zitat von Jean-Paul Satre,
"Wenn Ihr Eure Augen nicht zum Sehen gebraucht, werdet Ihr Sie brauchen um zu Weinen!"
Vorwort zur Gründung der Deutschen Lyme Borreliose Hilfe
Ihre Christine Anne Kiefer - Hellmund
